ונפתח בידיעה מפתיעה: היום, איידס כבר לא שווה (=) מוות. היום ניתן לחיות עם איידס/HIV חיים ארוכים ואיכותיים, כי הטיפול התרופתי פשוט יותר ויעיל יותר. למעשה, בגילוי מוקדם, איידס יכולה להיות מחלה כרונית לכל דבר ועניין, ממש כמו מחלת הסכרת. עבורי, זו אינה ידיעה חדשה, אבל לצערי, בחברה הישראלית וגם בקהילה האתיופית – הבשורה המשמחת עוד לא הגיעה. בואו נודה על האמת: יותר משהיא סכנת חיים, איידס היא מחלה חברתית, הנתקלת בבורות, פחד, ניכור והדחקה. הפער הבלתי נסבל בין ההתקדמות הרפואית בתחום האיידס ובין המצב החברתי הקשה בו נמצאים כל האנשים החיים עם איידס/HIV, הביא אותנו, בוועד למלחמה באיידס, להחליט לשבור את כללי המשחק ולהתחיל להניע תהליך ארוך, מורכב וקשה של התמודדות אמיתית עם הבעיה. איידס היא הבעיה של כולנו וכולנו חייבים לשלב ידיים כדי לפתור אותה. רוצים עוד חדשה מפתיעה? בבקשה: אחת הסיבות העיקריות להתפשטותה של מחלת האיידס בארץ ובקהילה שלנו בפרט היא הפחד מהמחלה. כן, כן.. ככל שאנשים מפחדים יותר מאיידס כך אנשים מדחיקים יותר את המחלה, נמנעים מלגשת לבדיקות תקופתיות, מסתירים את היותם נשאים, חוששים מלהעלות את הנושא או לדעת עליו יותר. התוצאה: אנשים נדבקים יותר באיידס. כמה פשוט – ככה עצוב. כמו שפתחתי, בעיית האיידס בארץ בכלל ובקהילה שלנו בפרט נובעת בעיקר בגלל האופן השגוי שבו תופסים המשפחה, החברים הקרובים, החברים לעבודה והקהילה כולה את מחלת האיידס. או בקיצור – הסטיגמה הנלווית לאיידס ולאלה החיים עם המחלה היא שורש הבעיה איתה אנחנו מתמודדים.
המחלה מאופיינת על ידי שני מעגלי סטיגמה:
1- מעגל חיצוני, כלומר הסטיגמה הקיימת בציבור הרחב (בישראל) ומתייחסת לבני הקהילה כאילו כולם נשאי איידס, ומפניה ניסינו להתגונן על ידי קשר השתיקה. 2- מעגל פנימי, כלומר הסטיגמה הקיימת על HIV/איידס בקהילה, סטיגמה הנובעת בעיקר מהפער בין מה שאנחנו יודעים על איידס לבין ההתפתחות המדעית רפואית, שהפכה את המחלה לכזו שלא מתים ממנה יותר (איידס כבר לא שווה (=) מוות. זוכרים?...). הסטיגמה הזו אינה ייחודית לקהילה שלנו, אבל אנחנו כקהילה לא יכולים להרשות לעצמנו להתעלם ממנה, כי היא גובה מאתנו מחיר בכך שהיא מאפשרת את המשך התפשטות המגפה בקרבינו.
בשתי "פרשות הדם", נלקחו דמים של בני הקהילה ונזרקו לפח. הסיבה הייתה, למנוע סטיגמה חיצונית מצד אחד, ולהגן על האוכלוסייה הכללית מפני הפצת הנגיף מצד שני. אז אל תרגישו רע עם עצמכם יותר מדי. גם המדינה, זו שאמורה לכוון את הציבור, להאיר לו את הדרך ולהוביל אותו לקתה (ועדיין לוקה) בראיה סטיגמטית על מחלת האיידס ועל אופן ההתמודדות איתה. נראה כאילו משרד הבריאות דואג לאוכלוסייה הכללית, בזה שהוא זורק את תרומות הדם של בני הקהילה, ושוב נמנע מלהתמודד באומץ עם בעיית התפשטות המגפה. כאשר נחשפה הפרשה הראשונה, ולאחר ההפגנה הגדולה, החלה התוכנית למניעת איידס של משרד הבריאות. במקביל, סוגיית האיידס/HIV הפכה לנושא רגיש במיוחד בקרב בני הקהילה, ונוצר מצב אבסורדי, בו כולם יודעים מה מצב האיידס בקהילה האתיופית, אך בתוך הקהילה הנושא הפך כמעט לטאבו. כמו כן, הפרשה יצרה חוסר אימון בין מי שמבקש להלחם באיידס לבין הקהילה, כיוון שבני הקהילה ראו באנשים אילו כנציגים של אותו ממסד " שזורק דם" ומתייחס בהתנשאות ובחוסר כבוד לבני הקהילה. דוגמא לחוסר אימון זה הוא מה שבני פיקדו, רכז הסברה במשרד הבריאות, ציין בדבריו בכנס "שוברים שתיקה": בקהילה קיימים "מכחישי איידס", אנשים שלא מאמינים לתוצאות הבדיקה ואינם מצליחים להבין מדוע לקחת תרופות למרות שהתחושה הגופנית טובה (הרי תרופות לוקחים כשמרגישים חולים). גם אני שמעתי, ולא פעם, על "כוונות זדון" כאלו ואחרות: בדיקות שנעשות ללא ידיעת הנבדק, כדי להכתים את הקהילה כביכול ועוד. כמו כן בפעילויות שלי במועדונים היו כאלה שזרקו עלי את הקונדומים שחילקתי בחזרה, כי ראו בי כנציג הממסד וכמישהו שאין לתת בו אמון – וזאת למרות שאינני חלק ממנו. במילים אחרות, הרגישות וחוסר האימון נוצרו בעקבות אותן פרשות ומכאן באה הרגישות ובעקבותיה השתיקה וההשתקה בכל הנוגע לאיידס בקרב בני הקהילה.
טבען של השתיקה וההשתקה הוא לגדול ובמקביל להגדיל את הבורות והפחד המשתק מאיידס. זו בדיוק השתיקה שאותה אנחנו מבקשים לשבור. הפחד הזה מאיידס והשקט, שמוסיף לפחד מסתוריות ומעצים אותו, היה והינו עדיין האויב של מאמצי ההסברה. כי כשפוחדים, לא רוצים לשמוע על איידס, פוחדים להיבדק (גם אם מקיימים יחסים לא מוגנים) פוחדים להיחשף ופוחדים לדבר על זה. לשם כך בדיוק התכנסנו. לאחר מאמצים, חששות, שכנועים ולא מעט עזרה – כנס "לשבור את השתיקה" יצא לדרך.
מטרות כנס שבירת השתיקה היו:
הפחתת הפחד הקיים בקרב בני הקהילה, כדי שיבואו להיבדק – וכמה שיותר (כי הרי בדיקת איידס היא כמו כל בדיקה רפואית אחרת) ויבינו, כי כמו כל מחלה, גילוי מוקדם מציל חיים ועשוי לחסוך הדבקות עתידיות רבות. לכן, אל הכנס הבאנו את היועצים ולוקחי בדיקות דם ממרכז הבדיקות, כדי לאפשר לאנשים להתמודד "בשידור חי" עם הפחד שבללכת ולהיבדק ולאפשר להם ליהנות מבדיקה מהירה ותשובה בתוך 30 דקות!
העלאת חשיבות שינוי היחס לנשאים. כי תמיכה בנשאים היא שלב חשוב בשבירת קשר השתיקה המסוכן לנו כל כך. להזכירנו: השינוי שחל בחברה בהתייחסותה למחלת הסרטן הביאה בסופו של דבר לכך שיותר ויותר אנשים נצלים, כי יש יותר מודעות, גילויים מוקדמים, טיפולים מתקדים והצלת חיים.
לערב את הקהילה- אני מאמין שמעורבות מובילה ללקיחת אחריות. לכן, אם בני הקהילה, הסטודנטים, הצעירים, וכל מי שייקח חלק בכנסים מהסוג הזה, או יהיה פעיל בפעילויות הסברה בשטח, יצהיר בעצם מעורבותו, שהוא בעצמו מתנהג באופן אחראי.
שינוי בגישה- מתוך אמונה שכל התשובות לכל הבעיות נמצאות בתוך הקהילה, אנחנו באים בגישה של הדברות עם בני הקהילה, ולא בגישה פטרונית. לכן, איגוד הסטודנטים ומטה מאבק היו חלק אינטגראלי בהכנתו ובהוצאתו לפועל של כנס זה.
ליצור שגרירים לפתיחת שיח בתוך הקהילה, והעברת המסר "שהבושה היא אי ידיעת הסטאטוס ולא הידיעה על הנשאות". לכן, הכנס בעיקרו יועד לצעירי הקהילה, שכבת גיל, שניתן להטמיע בה את המסר הזה. (מעבר לעובדה שמדובר בשכבת גיל פעילה יותר מינית ולכן גם חשופה יותר לסיכון שבהדבקה באיידס/HIV).
מתנדבים ופעילים- בין שאר המטרות של הכנס היתה גם המטרה ליצור בסיס של אנשים בני הקהילה למערך המתנדבים של הוועד – כאלה שיידעו לייצג את הקהילה ואת הוועד בו זמנית.
הצלחות:
למרות הקושי של הציבור הרחב אך גם ציבור בני הקהילה לעסוק בנושא טעון זה (כפי שהבנתם מדבריי), בכנס נכחו כ-180 אנשים. 53 מבאי הכנס התגברו על הפחד ונבדקו. 20 נוספים נרשמו למערך המתנדבים, והם יעברו הכשרה בקיץ הקרוב, ויתחילו להעביר סדנאות הסברה בתוך הקהילה.
"קס בקס אנקולאל בגרואה טיהדאלצ'" = "לאט לאט גם ביצה לומדת ללכת ברגל", זה רק ההתחלה, ונקווה לראות עשייה ופרי.
ובקשה אחרונה לי אליכם: עזרו לנו לשבור את השתיקה, גם אם לא באתם לכנס. איך? אתם יכולים לבחור בדרך הנוחה לכם: גלשו לאתר הוועד למלחמה באיידסכדי לדעת יותר ובואו למרכזי הבדיקות שלנו כדי להיבדק (הבדיקה פשוטה מהירה, זולה ואנונימית), הצטרפו למערך המתנדבים שלנו (פרטים באתר של הוועד) ובכלל – תשמרו על עצמכם ועל אלה שאתכם! זו התרומה הגדולה ביותר למאבק באיידס.
ניפגש בכנס הבא.
מברטו מששה הוא רכז ההסברה והתמיכה בקהילה האתיופית, הוועד למלחמה באיידס.
