______

צעדים ראשונים

קיבלת תשובה חיובית ל HIV? אין שום סיבה לבטל תכניות לעתיד. בישראל חיים מעל 7,500 אנשים שהתגלו כנשאי הנגיף. מרביתם לומדים, עובדים ומנהלים אורח חיים רגיל לחלוטין הכולל טיפול תרופתי ובדיקות תקופתיות.

לפני הכל, כמה דברים חשובים:

איידס זה לא גזר דין מוות. תוחלת החיים שצפויה כיום לנשא אשר מקפיד על לקיחת התרופות בהתאם להנחיות רופא דומה לתוחלת החיים של יתר האוכלוסייה. הטיפול לא מעלים לחלוטין את הוירוס אך מאפשר לכל חיובי מטופל למנוע פגיעה במערכת החיסון וליהנות מאיכות חיים טובה. כמו כן, בזכות הרפואה המודרנית כיום, כעבור זמן מה של נטילת הטיפול התרופתי, מרבית המטופלים יקבלו סטטוס חדש – אנדיטקטבל/ Undetectable. למידע נוסף על  אנדיטקטבל לחצ/י כאן

  HIV ואיידס זה לא אותו הדבר. HIV = וירוס. איידס = מחלת הכשל החיסוני הנרכש. HIV  הוא הוירוס שללא טיפול תרופתי גורם למחלת האיידס בה מערכת החיסון קורסת ונפגעת. בעת נטילת טיפול תרופתי מיטבי ובמעקב של רופא במרכז האיידס- המטופל לא יפתח איידס ויחיה עם הוירוס כמחלה כרונית לכל דבר.

תופעות הלוואי של  הטיפול אינן חמורות וחשוב להיפגש עם רופא. הטיפול התרופתי הינו פשוט, בטוח וקל עבור רוב האנשים. במרבית המקרים אם יהיו תופעות לוואי הן יהיו קלות ויופיעו רק בתחילת הטיפול. מקרים של תופעות לוואי משמעותיות הם נדירים ביותר ובמקרים כאלה מחליפים בהתייעצות עם רופא את התרופות.

לא קיימים טיפולים אלטרנטיביים שיכולים להחליף את הטיפול התרופתי. טיפול תרופתי = חיים. התרופות הן הפתרון היחיד שמאפשר לשמור על מצב בריאותי תקין. לכן, חשוב לפנות לאחד ממרכזי האיידס או לרופא המשפחה בהקדם.  קיימת חשיבות רבה לאיזון שבין הגוף והנפש ולכן, אנו מציעים את האופציה לגשת לטיפולים אלטרנטיביים בנוסף לטיפול התרופתי. למידע נוסף בנושא, צרו קשר עם דניאל מריומה מרום poz@aidsisrael.org.il

הוועד למלחמה באיידס הינו הגוף הלא ממשלתי היחידי בארץ המלווה ומעניק שירותים לקהילה החיובית, קהילת האנשים והנשים החיים עם HIV. 

אם ההרגשה הפיזית הכללית לאחר קבלת התשובה החיובית היא טובה, אין צורך להילחץ. הרווחה הנפשית במקרה זה חשובה בדיוק כמו הבירור הרפואי

למי לספר?

ההחלטה למי לספר היא אישית ונתונה לבחירתך. חשוב לזכור כי אין סיבה להתבייש, ה-HIV  שלך אינו מעיד דבר עליך כאדם. אנו ממליצים לשתף את הסביבה ובמיוחד דמויות בחייך אשר יכולות לתמוך וללוות במצב החדש.

למי חייבים לספר? למי לא?

פרטיות וחיסיון רפואי

כל תשובה חיובית ל-HIV מועברת למשרד הבריאות עם מס' תעודת זהות לשימוש סטטיסטי, ולספירה של האנשים החיוביים ל-HIV בישראל. מאחר וישנם מקרים בהם מתקבלות יותר מדגימת דם מנבדק אחד, לדוגמא אם אותו אדם עשה בדיקת HIV  ביותר מנקודת בדיקה אחת, מס' ת.ז. נועד לוודא כי כל הדגימות מיוחסות לאדם אחד ולא לכמה נבדקים שונים. מידע זה  חסוי ומוגן תחת חוק.

לשם קבלת פטורים שונים וטפסי 17 (התחייבויות) לבדיקות, מרכז האיידס יעביר מידע זה, באישורכם, לקופת החולים בה אתם מבוטחים.

במקום העבודה: אין צורך לידע במקום העבודה, גם אם אתם מועמדים לתחילת עבודה במקום חדש. מידע זה אינו רלוונטי כלל למקום העבודה. במקרה בו ההעסקה היא בתחום הרפואה בפעולות פולשניות כגון (אך לא רק) מנתחים או מרדימים, חובה לשתף אחד מהמנהלים הישירים בהתאם לנהלי משרד הבריאות.  

טיפול רפואי: אין חובה חוקית לדווח לכל גורם רפואי ובוודאי שלא לגורמים אדמנסטריביים (פקיד/ה קבלה) על נשאות HIV בקבלת טיפול רפואי שאינו קשור ל-HIV. עם זאת, אנו ממליצים לשתף גורמים רפואיים רלוונטיים, ואת רופא המשפחה בפרט, בסטאטוס החיובי, על מנת להבטיח קבלת טיפול נכון ומתאים- כל המידע הרפואי שמועבר לאנשי רפואה מוגן תחת סעיף 19 לחוק זכויות החולה. יש לשים לב כי היו בתי משפט שפסקו  שנשא HIV שלא חשף את הסטטוס הרפואי שלו בפני הרופא המטפל בשלב מוקדם ועשה זאת רק לאחר מכן- הרופא זכאי לסרב לטפל בטענה שנפגעו יחסי האמון בין המטפל למטופל. עמדה זו, שטרם נידונה בבית המשפט העליון, אינה מקובלת על הוועד ואין לגביה הסכמה משפטית רחבה.

יחסי מין: החוק אוסר על הפצה של מחלה מדבקת, ושימוש בקונדום שם את העניין הזה מאחוריכם. אין צורך לשתף בסטאטוס פרטנרים מזדמנים. במערכת יחסים ארוכת טווח חלה חובת שיתוף. בשנה האחרונה פנה הוועד למשרד הבריאות בבקשה לשינוי הנוהל בחשיפת הסטטוס בין בני זוג.לפי התכתובת האחרונה, הובטח כי הנושא ייבחן בתכנית העבודה לשנת 2018.

בשורה התחתונה ההמלצה שלנו היא לא להישאר לבד, לבחור את מי לשתף ומתי מתוך מחשבה שהתמיכה תהיה עבורכם ולא אתם עבורם.

מילון מושגים

 

וירוס- וירוס הוא טפיל אשר זקוק למארח על מנת להתרבות ואינו בעל מנגנון התרבות עצמאי – יכול לחיות רק בתוך גוף אנושי.

Human Immunodeficiency Virus- HIV (נגיף הכשל החיסוני האנושי)

איידס- Acquired Immune Deficiency Syndrome = AIDS (תסמונת הכשל החיסוני הנרכש)

CD4- תאי CD4 מהווים סוג אחד מתאי הדם הלבנים החשובים ביותר להגנת הגוף מפני מחלות מזדמנות. נגיף ה-HIV  ללא טיפול תרופתי גורם להרס שיטתי של תאים אלו.

 VL- viral load/ עומס נגיפי- מספר עותקי הנגיף בכל מיליליטר דם. החשיבות של מדד זה קשורה ליחס הישיר בין מספר העותקים של נגיף ה-HIV בדם ובין מהלך המחלה. ככל שמספר העותקים גבוה יותר כך הידרדרותה של מערכת החיסון (ללא טיפול תרופתי) מהירה יותר. רצוי שערך זה (של עומס נגיפי) יהיה נמוך ככל האפשר, בשאיפה לערך נמוך מ-10 (המוגדר כ- Undetectable/מתחת לסף גילוי).

עמידות- נגיף ה- HIV מתאפיין בין השאר ביכולת הגבוהה שלו לשנות את הקוד הגנטי שלו עצמו (כלומר, ליצור מוטציות) ובכך להתאים את עצמו לסביבה משתנה. בעקבות זאת הופכים חלק מנגיפי ה-HIV עמידים לתרופות. המשמעות היא שחלק ממשפחות הטיפול התרופתי לא יעבדו על הווירוס בצורה היעילה ביותר ולכן לא יהיו רלוונטיות כטיפול תרופתי.

Undetectable-  סטטוס רפואי המצביע על כל שהעומס הנגיפי נמוך עד למצב בו הוא בלתי ניתן לזיהוי. להמשך קריאה לחצ/י כאן.

צעד ראשון- בחירת מרכז רפואי

גילוי מוקדם הוא המרכיב העיקרי בהתמודדות הגוף עם HIV. אנחנו ממליצים להתחיל את המעקב הרפואי עם קבלת התשובה החיובית. ההמלצה היא להגיע למרכז האיידס בטווח של לא יותר מחודש מקבלת התשובה. לחלקנו תקופה זו מאוד מלחיצה ולכן הרווחה הנפשית במקרה זה חשובה בדיוק כמו הבירור הרפואי, ויש לה השלכות שעשויות להשפיע על המשך הדרך והמעקב הרפואי במרכז האיידס . 

בחירת מרכז האיידס אליו תרצו להשתייך היא החלטה שלכם. ישנם שבעה מרכזי איידס בבתי חולים שונים ברחבי הארץ (בהמשך הדף) ועו"ס בוועד למלחמה באיידס תוכל לסייע בבחירת המרכז המתאים, בקביעת תור לרופא המטפל, ואף בליווי לפגישה הראשונה במידת הצורך.

זו בחירה משמעותית שיש לה השלכות רבות על רווחה גופנית ונפשית, לעיתים בתחומים שהם רחבים מ-HIV. הרופא המטפל במרכז ילווה אתכם שנים רבות. חשוב שהוא יהיה מעורה בכל מידע רלוונטי, רפואי או נפשי. רמת הנוחות והפתיחות בשיח עם הרופא המטפל, על כל דבר ועניין, היא מרכזית בעת החלטה על מרכז האיידס.

כמטופלים במרכז האיידס אתם צרכני שירות, וצוות המרכז הם נותני השירות. כנותני שירות, מרכז האיידס מתוקצב על ידי המדינה עבור הטיפול בכם, ולכן יש לו אינטרס להשאיר אתכם בטיפולו. גם אם לפעמים זה לא נוח, דעו לדרוש את הטיפול והיחס ההולם כמו גם את הכבוד, הרגישות והמקצועיות. בחירת מרכז איידס אינה חתונה קתולית, חוסר שביעות מטיפול היא לגיטימית ויש באפשרותכם לבחור מרכז איידס אחר ללא קשר לשיוך קופ"ח או אזור מגורים.

צעד שני- פגישה ראשונה במרכז האיידס

בשלב הזה יש הרבה שאלות - ולכולן יש תשובות. זכרו שבמהלך כל הדרך - יש מי שילווה אתכם. במפגש הראשון עם הרופא במרכז האיידס תתבקשו לעשות בדיקות ראשוניות שיתנו תמונה ברורה יותר לגבי מצבכם. בדיקות אלו נועדו לספק מידע על מצב הנגיף, מצב מערכת החיסון ועוד. יהיו הרבה מבחנות והרבה ניירת- כמתבקש בפעם הראשונה במצב חדש. אחת לשלושה עד שישה חודשים תגיעו לפגישות מעקב בהן לא תצטרכו לעבור את כל הפרוצדורה הזו שוב.

התמודדות טובה עם החיים עם HIV מתחילה במידע וידע- ריכזנו עבורכם את המידע העדכני והרלוונטי ביותר לחיים עם HIV. המידע נגיש תמיד. כל מה שנותר הוא לקחת אחריות ולהפנים את הידע הזה.

בתחילת הדרך הביקורים במרפאת האיידס יהיו תכופים. הפגישה הראשונה עם הרופא היא בד"כ קצרה וכוללת הסבר קצר והפניה לבדיקות. לאחריה, תישלחו לבדיקות דם, אשר בחלק מהמרכזים מתבצעות באותו היום ובחלק ביום אחר. בדיקות הדם הראשוניות רחבות וכוללות פרמטרים שונים: ספירת CD4, עומס נגיפי, מחלות מין, תפקודי כבד, ספירת דם, שומנים, סוכרים, כולסטרול, בדיקת עמידות, טוקסופלסמוזיס, ויטמין D, ויטמינים שונים, הפטיטיס A B ו- C, ברזל, B12, CMV ועוד. בנוסף יש לבצע עוד מספר בדיקות: צילום חזה, אקג של הלב, בדיקת קרקעית העין ובדיקת שחפת. בדיקות אלו לא נעשות לרוב באותו יום, חלקן מתבצעות בבית החולים בו נמצא המרכז וחלקן דרך קופת החולים. הכל במטרה לקבל תמונה מקיפה על מצבכם הרפואי נכון לנקודה זו.

משמעות החיים עם מחלה כרונית, היא שיש לה השפעה על תחומי חיים רחבים, הרבה יותר מאשר מדדים קליניים ובדיקות דם. חשוב שתרגישו בנוח עם הרופא/ה המטפל/ת כדי שתוכלו לשתף אותם בכל עניין שקשור להרגלי החיים ולתחושותיכם, הן הגופניות והן הנפשיות. כדאי להגיע לפגישות עם הרופא/ה מוכנים עם שאלות שהצטברו מאז מפגשכם הקודם.

בכל מרכז עומדים לרשותכם צוות נרחב הכולל: רופאים, אחיות, עובדת סוציאלית, פסיכולוגים, פסיכיאטרים, תזונאים.

לצד זאת הוועד למלחמה באיידס מתמחה בהנגשת שירותים פסיכו-סוציאליים וחברתיים (קישור שירותים פסיכו סוציאליים).

רשימת מרכזי איידס

בארץ ישנם שבעה מרכזי איידס, אשר נמצאים בבתי חולים שונים. חלקם מחוברים למחלקות אחרות וחלקם נפרדים ונקראים מרפאה אימונולוגית או מרפאה זיהומית.

אדם שחי עם HIV זכאי לבחור באיזה מרכז יטופל, ללא קשר לקופת החולים אליה הוא משתייך, או לאזור המגורים שלו.

רשימת המרכזים:

בית חולים רמב"ם - 04-8543452/3/4

בית חולים מאיר - 09-7472308

בית חולים תל השומר - 03-5304937

בית חולים איכילוב - 03-6973653

בית חולים קפלן - 08-9441314

בית חולים סורוקה - 08-6244121

בית חולים הדסה עין כרם - 02-6778276

צעד שלישי- מעקב רפואי מתמשך

הפגישה השנייה אצל הרופא

הפגישה השנייה, שבה כבר יש תמונה רפואית, תהיה ארוכה מהפגישות הצפויות בעתיד. בפגישה זו הרופא יאסוף היסטוריה רפואית מלאה ויבצע בדיקה גופנית כללית. בנוסף הרופא אמור לשאול על אספקטים נוספים בחיים שקשורים ל-HIV ועשויים להשפיע על המחלה ועל הטיפול: מצב נפשי, מצב תעסוקתי, הרגלים יומיומיים, תחביבים מיוחדים, הרגלי שימוש באלכוהול וסמים והרגלים מיניים. בשיחה זו, טבעי להרגיש שפרטיותכם נחדרת אך אלו נושאים רלוונטיים להחלטות בעניין הטיפול הרפואי והאינטרס הוא לשתף את הרופא/ה המטפל/ת. חשוב שתרגישו בנוח במהלך השיחה. אם אתם חשים תחושות לא נעימות כמו שיפוטיות או התנשאות, זכרו שזו זכותכם לבחור את הרופא/ה המטפל/ת. המטרה היא לקבל את כל המידע הנדרש על ידי שיח פתוח ושיתוף מלא שלכם בקבלת החלטות.

במהלך הבירורים הראשוניים תופנו לביצוע חיסונים (החל מעמוד 11). בדיקות וחיסונים אלו ניתנים לכל מי שחיובי ל-HIV ללא קשר לזמן ההדבקה.

ייתכן שתופנו לעוד בדיקת דם במרווחים של 2-4 שבועות אחת מהשנייה. בדיקות אלו יהיו מצומצמות יותר מהראשונות, ובעיקר יבחנו את מספר תאי ה-CD4, ואת העומס הנגיפי, במטרה לזהות מגמה. על מנת לאמוד את השלב בה המחלה נמצאת ואת קצב התקדמותה, בהתייחס לבדיקות הקודמות.

מרגע שהדברים יתייצבו, בדיקות המעקב יתקיימו אחת לשלושה חודשים ויהיו קצרות יותר. אצל מטופלים וותיקים שהיענותם לטיפול גבוהה, יהיה ניתן לקבוע פגישות אף לעיתים רחוקות יותר. בכל מקרה, לא תחלוף יותר מחצי שנה בין ביקור לביקור.

 

 

 

משמעות תוצאות הבדיקות

בעת אבחון ה-HIV ולפני תחילת הטיפול התרופתי המשולב, נערכות מספר בדיקות לגילוי ערכי הבסיס של רמת הנגיף. נתמקד כעת בשלוש בדיקות חשובות הבודקות באופן ישיר את מצב ה-HIV:

1.      בדיקת עמידות הנגיף לתרופות: נעשית לפני תחילת הטיפול ובעת חשד לכשל טיפולי שמחייב את החלפת השילוב התרופתי.

2.      בדיקה של רמת תאי ה-CD4: מעידה על מצבה של מערכת החיסון שנפגעת מהשתלטות הנגיף על התאים.

3.      בדיקה של העומס הנגיפי: כמות הנגיף בדם.

1.    בדיקת עמידות

נגיף ה- HIV מתאפיין, בין השאר, ביכולת גבוהה לשנות את הקוד הגנטי שלו עצמו (כלומר, ליצור מוטציות) ובכך להתאים את עצמו לסביבה משתנה. בעקבות זאת, חלק ניכר מהזנים השונים של HIV  הופכים עמידים לתרופות.

את העמידות של הנגיף לתרופות ניתן לבדוק באחת משתי שיטות: בדיקה גנוטיפית ובדיקה פנוטיפית. בבדיקה הגנוטיפית, שהיא הבדיקה העיקרית הנעשית בארץ, בודקים את השינויים הגנטיים שהתרחשו ב-HIV ומהם מסיקים לאילו תרופות עמיד הנגיף. פענוח המוטציות השונות אינו פשוט, כיוון שעמידות אינה עניין מוחלט (של כן או לא). לעתים די במוטציה בודדת כדי לגרום לעמידות ניכרת ולעתים יש צורך במוטציות רבות על מנת שהנגיף אכן יהיה עמיד לתרופה.

בבדיקה הפנוטיפית, שהיא הרבה יותר יקרה ומסובכת לביצוע, ונעשית רק בכמה מעבדות מומחים בעולם, מדגירים את הנגיף בתרבית תאים מיוחדת עם התרופות השונות ובודקים את ריכוז התרופה הנחוץ לעיכוב הנגיף. ככל שריכוז התרופה הדרוש לעיכוב הנגיף גבוה יותר, כך הנגיף עמיד יותר לתרופה זו.

2.   ספירת תאי CD4

בבדיקה זו, בודקים את מספרם של תאי ה- CD4, ומחשבים את האחוז שהם מהווים מכלל תאי הדם הלבנים (הלימפוציטים). תאי CD4 מהווים את אחד מתאי הדם הלבנים החשובים ביותר להגנת הגוף מפני מחלות מזדמנות. נגיף ה-HIV גורם להרס שיטתי של תאים אלה.

ברגע שספירת תאי CD4 יורדת מתחת לסף מסוים (בדרך כלל 200 תאים למיליליטר מעוקב), חשוף החולה לשלל מחלות זיהומיות כמו דלקת ריאות הנגרמת על ידי טפיל הפנאומוציסטיס, פטריות בוושט, הרפס זוסטר ואף לכמה מחלות גידוליות כמו הגידול הסרטני על שם קפושי. ירידה בספירת תאי ה- CD4 מתחת ל- 100 תאים לממ"ק חושפת את החולה למחלות נוספות, כגון זיהומים קשים בטפיל הטוקסופלסמה, זיהום קשה בנגיף ה- CMV ועוד.

במצב יציב מבצעים בדיקה זו אחת ל 3-6 חודשים. בשלב בו מתחילים בטיפול תרופתי או מחליפים אותו, או במצב של ספירה נמוכה, מבצעים את הבדיקה לעתים תכופות יותר.

משמעות תוצאות הבדיקה:

משמעות מספר תאי CD4 אצל אנשים החיים עם HIV:

מעל 500 תאים לממ”ק דם: אין כל סכנה למחלות מזדמנות. יש צורך במעקב רפואי בלבד אחת לשלושה חודשים. אף על פי כן, יש מומחים במקומות שונים בעולם כדוגמת ארה"ב, אשר ממליצים על התחלת טיפול כבר בשלב זה.

350-500 תאים לממ”ק דם: דיכוי חיסוני קל ביותר, כלומר, אין סכנה לזיהומים מזדמנים קשים. יש המלצה כיום להתחיל טיפול תרופתי בשלב זה, או לפניו, כדי למנוע התדרדרות של מערכת החיסון למצב המסכן את הבריאות.

200-350 תאים לממ”ק דם: דיכוי חיסוני קל ועליה בסיכון למחלות מזדמנות קלות כמו שלבקת חוגרת (הרפס זוסטר), פטרת בלשון, זיהומי עור ושחפת אצל אנשים החשופים לחיידק. בשלב זה בדרך כלל מתחילים בטיפול תרופתי נגד HIV.

75-200 תאים לממ”ק דם: דיכוי חיסוני בינוני עד חמור ועליה בסיכון לזיהומים מזדמנים קשים כמו דלקת ריאות הנגרמת מפנאומוציסטיס (PCP) ועוד. בשלב זה מתחילים בטיפול מונע נגד זיהומים מזדמנים.

ספירה נמוכה מ- 75 תאים לממ”ק דם: דיכוי חיסוני קשה וסיכון גבוה למגוון רחב של זיהומים מזדמנים ולגידולים. בשלב זה מתחילים מיידית את הטיפול התרופתי נגד HIV, וכן טיפול מונע נגד זיהומים אופורטוניסטיים שונים.

כיום נהוג לבדוק לא רק את הספירה הכמותית המוחלטת של תאי CD4 (כמספר שבין 0 ל-1200) אלא גם את חלקם היחסי מתוך סך התאים הלימפוציטים (תאי מערכת החיסון מסוג T, B ו-NK). מדד זה מופיע באחוזים, והוא עוזר לקבל תמונה טובה ומלאה יותר, אשר פחות מושפעת משינויים חד-פעמיים שעשויים לבוא בעקבות גורמים רפואיים שאינם בהכרח קשורים ל-HIV. גם כאן חשובה המגמה יותר מאשר הערך עצמו (ערך נורמלי הוא 32%-68%).

3.   בדיקת עומס נגיפי  (HIV VIRAL LOAD)

בבדיקה זו בודקים את מספר עותקי הנגיף בכל מיליליטר דם. החשיבות של מדד זה קשורה ליחס הישיר בין מספר העותקים של נגיף ה-HIV בדם ובין מהלך המחלה. ככל שמספר העותקים גבוה יותר כך הידרדרותה של מערכת החיסון (ללא טיפול תרופתי) מהירה יותר. רצוי שערך זה (של עומס נגיפי) יהיה נמוך ככל האפשר, בשאיפה לערך נמוך מ-40 המוגדר כ- Undetectable. רגישות הבדיקות הולכת ועולה וכך דיוקם- כיום ניתן לקבל תוצאות של עומס נגיפי מתחת ל-10 אך לשם אחידות, הרף הגבוה ביותר ל- Undetectable הוא 40.

ישנן מספר שיטות לביצוע בדיקה זו, אולם כולן מבוססות על בדיקת החומר הגנטי של הנגיף באמצעות בדיקת PCR ולאחר מכן ספירת עותקי חומצת הגרעין של הנגיף בדם.

משמעות התוצאות

באופן עקרוני, רמת נגיף הנמוכה מ-15,000 עותקים למיליליטר דם נחשבת "נמוכה", ואילו רמת נגיף הגבוהה מ- 100,000 עותקים למיליליטר דם נחשבת "גבוהה".

הערך הנמוך ביותר שמרבית הבדיקות מגלות הוא בין 40-10 עותקים של הנגיף למיליליטר דם. ערך הנמוך מערך זה, מכונה ערך הנמוך מסף הגילוי (undetectable) ובדרך כלל לכך מתכוון הרופא כשהוא אומר שכמות הנגיף בדם שואפת לאפס. יש לזכור כי כמות נגיף הנמוכה מסף הגילוי אינה אומרת שהנגיף נעלם מהגוף, אלא שהנגיף בדם הגיע לרמה נמוכה ורצויה.

לאחר גילוי הנשאות, רצוי לבצע שתי בדיקות עומס נגיפי במרחק של 2-4 שבועות זו מזו. לאחר מכן יש לבצע בדיקה זו אחת ל 3-4 חודשים, אלא אם כן הותחל או הוחלף הטיפול התרופתי המשולב. במצב זה כדאי לבצע את הבדיקה לעתים תכופות יותר, עד הגעה לאיזון. רצוי לא לבצע את הבדיקה בעת צינון, שפעת או מחלה אחרת העשויה להשפיע על העומס הנגיפי.

טיפול תרופתי מוצלח יתבטא בירידה משמעותית בעומס הנגיפי כבר בהתחלה, בדרך כלל ברמה של פי עשרה. אם, למשל, רמת העומס הנגיפי לפני התחלת הטיפול הייתה 100,000 נגיפים למיליליטר דם, ירידה לרמה של 10,000 נגיפים למיליליטר דם נחשבת לירידה ניכרת. הרצוי ביותר הוא שבתוך מספר חודשים לאחר התחלת טיפול תרופתי תרד רמת הנגיף לרמה הנמוכה מסף הגילוי. 

משהגעת לרמה הרצויה, עליה ברמת הנגיף ביותר מפי עשרה עשויה לציין אי לקיחת תרופות כהלכה, התפתחות של עמידות לטיפול התרופתי בנגיף, או בעיה אחרת שיש לבדוק אותה. הרופא ינחה אתכם מה לעשות על מנת לשנות מגמה זו. מרגע התחלת הטיפול התרופתי המשולב, חשוב להקפיד לקחת את התרופות בזמן ולהתמיד בלקיחתן; תרופות אלו מונעות את התפשטות הנגיף, יש להיזהר משאננות או חוסר אחריות העלולים להביא להחמרה במצב.

יש לשים לב, שעל אף הקשר הברור בין העומס הנגיפי בדם ובין העומס הנגיפי בנוזלי הגוף האחרים (כגון נוזל זרע והפרשות נרתיק), קשר זה אינו ישיר ומושפע מגורמים נוספים כמו חדירת התרופות למערכות שונות בגוף, ובעיקר שונה בתזמון שלו. לכן יתכן שגם כאשר העומס הנגיפי בדם נמצא מתחת לסף הגילוי, עדין יהיה עומס נגיפי גבוה יחסית בנוזל הזרע או בהפרשות הנרתיק. בנוסף, בין שתי בדיקות עומס נגיפי, שמתקיימות בדרך כלל בטווח של שלושה חודשים לפחות, יכולות להיות קפיצות זמניות בעומס הנגיפי בגלל זיהומים שונים, היענות חלקית לטיפול, או פגיעות שונות וזמניות במערכת החיסון. מסיבה זו רופאים מדגישים שעומס נגיפי מתחת לסף הגילוי בדם, אינו יכול לשמש כאמצעי למניעת הדבקה במין לא מוגן, ולכן עליך תמיד להשתמש בקונדום כאמצעי הגנה.

 

לאחר קבלת תמונה רפואית מקיפה על מצבכם, יש לבצע את בדיקות המעקב אחת לשלושה חודשים, ללא קשר לנטילת הטיפול התרופתי המשולב. אף על פי כן, חשוב מאוד להמשיך ולהתמיד בהן. חיים מאוזנים, מעקב רציף במרכז המטפל ונטילת התרופות בצורה מסודרת, הם אלו המבטיחים חיים ארוכים, מלאים ואיכותיים. לקריאה מקיפה בנושא בריאות לחצ/י כאן.

פעילות הסברה לקהילת התלמידים

 

הטיפול כיום עובד טוב. למה לשנות?

האם בכל זאת העברה לשתי תרופות בלבד יכולה להשפיע על עמידות הווירוס?

על פי המחקרים שנעשו עד היום ובדקו אוכלוסייה מסוימת אנו לא בטוחים שכולם מתאימים לטיפול ב-2 תרופות בעיקר כטיפול ראשוני.

המחקרים לא ערכו את ההשוואה עם אחת התרופות הנפוצות היום שנקראת BIKTARVY וכן מציגה שדרוג כלשהו מקודמותיה בעולם ה"3" תרופות כטיפול.

אישורי עבודה למעסיק

בעת בקשת מעסיק חדש טופס "כשירות לעבודה", יש לפנות לרופא המשפחה ולבקש הפניה לרופא תעסוקתי (במסגרת קופת החולים בה אתה חבר). תפקידו של רופא תעסוקתי הוא להמליץ/לדחות את יכולת העבודה שלך לתפקיד המיועד, מבלי לחשוף פרטים רפואיים ספציפיים (למעט מקרים חריגים ביותר, בהם אתה עובד בתחום הבריאות ומבצע פעולות פולשניות מועדות לחשיפה). באופן עקרוני, מלבד בתחום הבריאות, לא קיימות מגבלות, הנחיות מיוחדות או מניעה לעסוק בכל תחום מקצועי שתבחר.

במקומות עבודה גדולים יש לעיתים רופאים תעסוקתיים "פנימיים". חשוב לדעת שגם רופאים אלה מחוייבים בסודיות רפואית כלפי העובד, ואסור להם לחשוף את המידע הרפואי כלפי המעסיק. אפשר גם לבקש להביא את האישור מהרופא התעסוקתי של קופת החולים.

 עובדי מערכת הבריאות שחיים עם  HIV (ביניהם גם רופאים מנתחים), צריכים לפעול על פי נוהל מיוחד של משרד הבריאות, הכולל דיווח למנהל לאחר אבחון, אך מעבר לכך אינם מנועים מלהמשיך בהעסקתם.

מאחר ומדינת ישראל לא עובדת על פי נוהל המסדיר מה מותר/אסור למעסיק לבקש מעובד פוטנציאלי, אנו ממליצים לזכור כי יש באפשרותך להשתמש בשירותיו של רופא תעסוקתי. בכל שאלה בעניין אנו עומדים לרשותך.

אישורים שונים לילדים

אישור היעדרות מבית הספר, אישור לחוג ספורט ואישור ליציאה לטיול בית ספרי-  אינם מחייבים או מצריכים לרשום את סטאטוס ה-HIV של הילד.

הדרך הטובה ביותר היא לפנות לרופא המטפל במרכז האיידס של הילד על מנת שיוכל לספק ניירת רלוונטית השומרת על פרטיות וחסיון. ניתן לבקש אישור גם מרופא המשפחה, ולוודא שהאישור שניתן הוא אישור כללי ללא ציון האבחנה(נוהל).

 

אישור מחלה לעבודה

לפי תיקון חקיקה משנת 2015, אסור למעסיק לבקש שעל אישור העבודה שמציג העובד תצויין האבחנה הרפואית.

ניתן לבקש מהמרכז המטפל אישור יום מחלה. אישור זה לא מציין את האבחנה וברוב המקרים גם ללא ציון המחלקה. כמו כן, ניתן לבקש אישור מחלה מרופא המשפחה בקופה ולוודא שהאישור אינו כולל אבחנה. במידה והרופא נתן לכם אישור שכולל אבחנה, בקשו להוריד פרט זה. כאמור, למעסיק אין זכות לדרוש אבחנה רפואית.

 

אישור למכון כושר

ניתן על ידי רופא המשפחה, זהו אישור כללי שלא מצריך כלל את רישום סטאטוס ה-HIV ואם הוא נרשם- בקשו להסירו.

רישיון נהיגה

אדם שמוציא רישיון נהיגה בפעם הראשונה או מחדש רישיון לאחר גיל מסוים, מתבקש למלא אצל רופא המשפחה טופס בדיקה רפואית. לשאלה "האם הינך מקבל/ת בקביעות תרופות?"- אם הינך מטופל כבר בתרופות ל-HIV, הרופא מחויב לציין את שמות התרופות אך אין צורך לציין את האבחנה שבגינה אתה נוטל אותן.  בהתאם לנהלי העבודה של משרד הרישוי, כל טופס אשר מופיע עליו רישום יוצא דופן (כגון תרופות) חייב לעבור לוועדת ביקורת רפואית. נהלים אלו אינם מאפשרים לפקידי משרד הרישוי או כל גוף אחר לבקש פירוט על המצב הרפואי.

יתכן וועדת הביקורת תדרוש מכתב מהרופא המטפל על מצבך. מכתב המציין כי הינך חש בטוב וכי אין מניעה מהנפקת/חידוש רישון הוועדה תמשיך בבדיקת המסמכים ותהליך האישור כרגיל.

HIV אינו מהווה סיבה לשלילת רישיון! חל איסור על פקידי משרד הרישוי לשאול על מצבך הרפואי!

HIV, צה"ל ובתי הסוהר

צעירים שהתגלו כנשאי HIV עוד לפני שירותם הצבאי, יכולים להתנדב לשירות הביטחון, בדיוק כמו אנשים שחיים עם מחלות כרוניות אחרות (סכרת למשל).

הטיפול בחיוביים שמעוניינים להתגייס, נעשה תוך שמירה קפדנית במיוחד על סודיותם הרפואית, בין היתר על ידי יצירת קשר אישי בין קצין-המתנדבים ובין הצעיר המתגייס. משמעות הדבר היא, שאף גורם אחר שאחראי על תהליך הגיוס והשיבוץ של החייל, לא יידע על הסטטוס הרפואי.

חייל שמאובחן כנשא HIV במהלך שירות חובה, מופנה בהקדם לוועדה רפואית לקביעת פרופיל פוסל שירות. אם ירצה להתנדב, יתואם עבורו תור לוועדה למתנדבים בטווח של שבועות בודדים. עד לוועדה, החייל לא ישוחרר מהשירות אלא יסופח ל"מיטב" – יחידה מיוחדת המופקדת על הליכי מיון ושיבוץ של חיילים. בהמשך, הוועדה הרפואית תקבע לגבי שירות החייל במעמד מתנדב, ותעשה כן על פי מספר קריטריונים, כגון: ספירת תאיCD4, עומס נגיפי, היענות לטיפול התרופתי ועוד. נשאי HIV משובצים ביחידות עורפיות פתוחות במקצועות עורפיים, למעט מקצועות הרפואה.

אם הותאם לך פרופיל פוסל שירות והחלטת להשתחרר מצה"ל, ובמועד מאוחר יותר שינית את דעתך להתנדב, תוכל לפנות לתא מוחזרי שירות ב"מיטב". תא מוחזרי השירות יטפל עבורך בהליך החזרה שלך לשרות הביטחון מול הוועדה הרפואית למתנדבים.

חייל מילואים המאובחן כנשא HIV, מופנה לוועדה לקביעת פרופיל פוסל שירות. אם אותו חייל מעוניין להתנדב להמשך שירות מילואים, הוא יועלה בפני וועדה למתנדבים וישובץ ביחידות עורפיות פתוחות, על פי הקריטריונים שציינו.

איש קבע המאובחן כנשא HIV, מופנה לוועדה רפואית לקבלת פרופיל פוסל שירות. לאחר מכן, תיקו עובר לעיונה של ראש מדור וועדות רפואיות בענף רת"ם (רפואה ומיון תעסוקתי), ושם נקבע אישור להמשך שירותו בהתאם לקריטריונים.

צעירים שהתגלו כנשאי HIV לפני גיוסם, ימשיכו להיות מטופלים על ידי קופת החולים שלהם גם בתקופת שרותם הצבאי. חיילים בשרות הביטחון שהתגלו במהלך השירות (כולל אנשי קבע) יקבלו טיפול רפואי מלא מצה"ל ועל חשבונו.

אנשים החיים עם HIV יכולים לשרת בצה"ל. האבחנה נשמרת בדיסקרטיות מרבית, ומספר מצומצם של אנשים בלבד מיודעים לנושא. בימים לאחר שנים שהוועד דן בנושא, צה"ל שינה את הסדרי הפרופיל וכעת ניתן להתגייס לצה"ל על פרופיל 45 ואין צורך להיות רשום בסטטוס "מתנדב" ביחס לחיילי סדיר.

זכויות אסירים נשאי HIV

נכון להיום, נשאי HIV שמרצים עונשי מאסר, שוהים בבתי כלא מסויימים בארץ המאושרים לכך. עד לשנת 2017 , נמצאו אסירים החיים עם HIV  (בשעות הלילה) בחדרים משותפים עם אנשים נוספים חיוביים ל- HIV, ובשאר שעות היום שהו במחיצת כלל האסירים, ללא הפרדה. בעקבות התערבות הוועד למלחמה באיידס בוטלה מדיניות הפרדת אסירים החיים עם HIV. המדיניות שהייתה קיימת במשך שנים רבות, בוטלה והשינוי התקיים לאלתר וכיום, אין שום הפרדה בין אסירים החיים עם HIV.

אסירים נשאי HIV מקבלים ליווי מאחד ממרכזי האיידס (לרוב תל השומר, סורוקה ורמב"ם). על פי נהלי השב"ס, על האסיר לצאת אחת לשלושה חודשים לבדיקה תקופתית ובדיקת רופא באחד המרכזים, אלא אם רופא/ה ממרכז איידס מגיע במקום זאת אל הכלא, ומבצע אחת לשלושה חודשים בדיקות רפואיות ובדיקות דם. שב"ס מספק את הטיפול התרופתי המשולב.

אסיר חיובי ל-HIV שלא מקבל את התרופות כסדרן ו/או את ביקורי הרופא והבדיקות, יכול לפנות למי שאחראי עליו בכלא וליידע על כך; בנוסף, ניתן לפנות לוועד למלחמה באיידס או לסניגוריה הציבורית לייעוץ וסיוע.

כמו כן אסיר חיובי ל-HIV יכול לעסוק ברוב תחומי התעסוקה המוצעים בבתי הסוהר, כגון: מטבח, מכבסה, דפוס, הדבקות, אריזה, ניקיון וכו'. לרוב לא מאפשרים לחיוביים לעבוד בתחום שיש בו סיכוי פציעה גדול יותר כגון: מתפרות, מסגריות ונגריות.

נשאי HIV רשאים ללמוד במסגרות החינוכיות של שרות בתי הסוהר ככל האסירים.

HIV במערכת החינוך

מסגרות חינוך בית ספריות

על פי חוזר מנכ"ל של משרד החינוך: היותו של ילד נשא HIV, אינו מסכן את סביבתו, ועל כן אין צורך בידוע של גורם זה או אחר במסגרות החינוכיות, החל מרגע הלידה ועד גיל 18.

משפחתונים ומעונות

אין על ההורים חובה לספר לגננת/מטפלת על סטאטוס ה-HIV של התינוק. אם יש צורך לפנות לרווחה לקבלת הנחה בתשלום החודשי, משתפים אותם רק במצב הכלכלי הקשה ותו לא.

פנימיות

לא קיים נוהל כתוב המתייחס באופן ספציפי לפנימיות. לרוב, במסגרת פנימייתית מנהל הפנימייה מיודע וכן ראש הצוות הטיפולי (אחות או רופא, אם יש בפנימייה).

במסגרת של משפחת אמנה, כל המשפחה מיודעת על סטאטוס ה- HIV של הילד.

למטייל

חופש תנועה וניידות בעולם עם HIV- בחלק ממדינות העולם, עדיין קיימות מגבלות שונות הקשורות לחופש התנועה והניידות של אנשים החיים עם HIV. כך למשל, יש מספר מדינות שעדיין אוסרות על כניסת חיוביים לגבולן, מדינות שמאשרות כניסה למטרות תיירות בתנאים מגבילים, ומדינות שבהן נשאות HIV תפסול מועמד להגירה. מדיניות המגבלות על חופש התנועה של חיוביים, מבוססת על בורות ומנציחה את הסטיגמה הקשה סביב HIV והאנשים שחיים עם הנגיף. הארגונים הפועלים כיום בעולם בתחום ה-HIV, עושים מאמצים רבים כדי לשנות מציאות זו.

אתר חשוב המופעל בחסות ה-EATG, החברה העולמית לאיידס (IAS) וארגון שפועל לרווחת האנשים שחיים עם HIV בגרמניה AIDS- Hilfe)  http://hivtravel.org/).

לפני כל נסיעה לחו"ל מומלץ להיוועץ ברופא המטפל במרכז האיידס וחשוב לעשות את כל החיסונים הנדרשים..

על הנוסעים לאתרים טרופיים לקבל חיסונים מתאימים וטיפול נוגד מלריה כמו כל אדם אחר. אם יש צורך לקבל חיסון נגד טייפואיד (טיפוס הבטן), מומלץ לקבל את החיסון המומת.

לאלו הנוסעים למדינות שבהן יש שכיחות גבוהה של קדחת צהובה, מומלץ להתחסן נגד מחלה זו, בתנאי שספירת ה-CD4 גבוהה ומדובר בחיובי בריא (קרי, מצב רפואי נוסף שעשוי להיות בעיה). אם ספירת ה-CD4 נמוכה מ-200 מומלץ לדחות את הנסיעה לאזורים אלו; במידה ואין ברירה וחייבים לנסוע לאזור עם שכיחות גבוהה של קדחת צהובה ומערכת החיסון אינה טובה דיו, יש לעשות כל מאמץ שלא להיעקץ (שימוש בכילות, בדוחי יתושים וכדומה).

לקראת נסיעה ליעדים רחוקים הכרוכה במעבר של מספר אזורי זמן, יש להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי התאמת התזמונים של נטילת התרופות, באופן שישמור על רציפות רמת התרופות בדם וימנע יצירת עמידויות. כמו כן מומלץ לשאת את הטיפול התרופתי בתיק הגב מחשש לאיבוד המזוודות וכן לקחת כמות רזרבית לכל מקרה באריזה המקורית. לצד זאת, מומלץ להצטייד במכתב רשמי מהרופא המטפל (באנגלית) המעיד על מצב רפואי והטיפול התרופתי הניטל.

חשוב לדאוג לביטוח נסיעות לפני כל נסיעה לחו"ל, וכמובן ליידע על סטטוס ה-HIV. יש לזכור כי במידה והביטוח שרכשתם אינו כולל הצהרה נכונה ומלאה שלכם על מצבכם הבריאותי, לא תוכלו לדרוש השתתפות בטיפול או בעלויות מצד הביטוח במידה ומשהו יקרה בעת שהותכם בחו"ל.

ביטוחים

הקדמה

תחום הביטוחים הוא תחום דינמי, משתנה ומורכב. הוועד למלחמה באיידס עובד על מנת למגר את האפליה אשר עדיין קיימת בתחום זה ומעניק תמיכה במתן מידע, ייעוץ וסיוע משפטי במקרים של אפליה.

היות ותחום הביטוח הינו תחום שעשוי להיות מורכב וסבוך למי שאיננו מתמצא בו, ריכזנו עבורכם מס' דגשים:

 חברות הביטוח הינן חברות פרטיות בעלות מטרות רווח אשר זכאיות להחליט שלא לבטח כל פונה מטעמי סיכון וכדאיות, או לבטח בפרמיה גבוהה יותר. יחד עם זאת חשוב לדעת כי בהתאם לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, אסור לחברת הביטוח להחריג באופן גורף בעלי מחלה כלשהי, לרבות נשאי HIV . נוסף על כך חוזר המפקחת על הביטוח מפברואר 2015 בו נאמר: "מתוקף סמכותי לפי סעיף 62 לחוק הפיקוח על שירותים פיננסיים (ביטוח), התשמ"א-1981, הריני להורות כי חברת ביטוח תמסור למבוטח עם מוגבלות שניתן לו יחס שונה, כהגדרתו בחוק, או לאדם עם מוגבלות שסירבה לקבלו לביטוח, הודעה מנומקת בכתב, אשר תציין שהחלטת חברת הביטוח נבעה מכך שלהערכתה הסיכון הביטוחי המסויים עקב המוגבלות גדול בהשוואה לסיכון הביטוחי של מי שאינם בעלי אותה מוגבלות. ההודעה כאמור, תכלול גם תמצית של אחד מהעניינים הבאים לפחות: הנתונים האקטואריים, הנתונים הסטטיסטיים, מידע רפואי או מידע אחר לגבי הגידול בסיכון הביטוחי המסויים, שהיוו בסיס להחלטת חברת הביטוח כאמור, וכן את תמצית המידע שעליו הסתמכה ביחס לאותו אדם (כגון: הפניה לשני מאמרים מקצועיים או הפניה להנחיות מבטח משנה, בדבר תנאי חיתום שעליהם התבססה החברה לעניין החלטתה)."

 

בחוזר נוסף מטעם המפקחת, "חוזר הוראות לניסוח תוכנית ביטוח" נאמר: "תכנית ביטוח בריאות לא תכלול תנאי אשר מחריג מקרה ביטוח הנובע מתסמונת הכשל החיסוני הנרכש, איידס (AIDS) או נשאות של HIV, ובכלל זה מוטציה או וריאציה דומה אחרת. אין באמור כדי למנוע החרגת טיפול תרופתי מניעתי למחלה זו. (חוזר ביטוח 2015-1-11 סעיף כא).

 

אם כך, חשוב להבין כי למרות שכיחות התופעה, חברת ביטוח שמסרבת סירוב גורף לבטח נשאי HIV  ומבלי להציג נתונים אקטואריים/סטטיסטים/רפואיים בכתב פועלת בניגוד לחוק ולהנחיות המפקחת על הביטוח. במקרה כזה, תוכל/י לשקול להגיש תלונה או תביעה אזרחית במטרה למצות את זכויותיך.

 

להצהיר או לא להצהיר? חשוב להדגיש כי בפוליסות הדורשות מילוי הצהרת בריאות יש חשיבות רבה להצהרה נכונה ומלאה שלכם על מצבכם הבריאותי. במידה ולא תצהירו על נשאות HIV  ייתכן מאוד שתגיעו ליום בו תידרשו להפעיל את הביטוח וחברת הביטוח תגלה שהסתרתם מידע ותבטל את הפוליסה, כלומר- שילמתם הרבה כסף לאורך שנים לחינם.

חשוב מאד לא לבטל שום ביטוח לפני בדיקה מדוקדקת של הפוליסה, ההחרגות, הכיסויים וההגבלות, ומצד שני גם לא להוסיף ביטוחים ולחתום על פוליסות חדשות מבלי להבין על מה חותמים. המשמעות של חתימה על פוליסה שמחריגה HIV, היא חתימה ורכישה של פוליסה אשר אינה מספקת את הכיסוי הרצוי בעקבות סטטוס HIV. חברת הביטוח יכולה, ובאופן חוקי לחלוטין, לשלול מכם פיצוי/שיפוי בשל כך.

 

ביטוח במקום העבודה

שני דגשים שחשוב לזכור ביחס לביטוח במקום העבודה:

בכל הצטרפות לקרן פנסיה שבה מרכיב ביטוחי (אובדן כושר עבודה/ ביטוח חיים) תידרשו לחתום על הצהרת בריאות. אם אינכם מעוניינים שסטטוס ה-HIV  שלכם ייחשף במקום העבודה, ראשית, הבטיחו שמירת סודיות מול סוכן הביטוח; על פי החוק במדינת ישראל, כל המידע שמועבר לסוכן הביטוח במקום העבודה מוגן תחת חוק שמירת פרטיות. סוכן הביטוח למרות ניתובו דרך מקום העבודה- עובד בשבילכם, לכן הזכירו לו בפגישה עמכם שהוא שלוחכם וכי כל מידע המועבר אליו הינו חסוי ומוגן על פי חוק. חשוב לזכור כי ויתור על סודיות רפואית לטובת קרנות פנסיה, ביטוח מנהלים וכו' אינו מהווה ויתור על סודיות רפואית לטובת המעסיק!

באם הצטרפתם לביטוח לפני האבחון- הביטוח ממשיך כפי שהוא.

בעת מעבר למקום עבודה חדש , באם ירצה העובד לשמור על המוצר הפנסיוני הקודם חייב גם המעסיק וגם הסוכן לאפשר לו זאת וכך נשמר הרצף הביטוחי. כמו כן, חשוב לדעת כי עפ"י החוק כל עובד זכאי לבחור את החברה, הסוכן והתוכנית בה יבוטח (פנסיה כללית/מקיפה/ביטוח מנהלים/קופת גמל).

 

ביטוח נסיעות לחו"ל

כל קופות החולים מציעות ביטוח נסיעות לחו"ל. חלקן מבקשות מכתב מהרופא המטפל במרכז האיידס, חלקן מקיפות יותר מאחרות ובהתאם גם המחיר, וכולן למקסימום של עד 30 יום בחו"ל. כמו כן יש קבוצות ביטוח פרטיות שעושות ביטוח נסיעות לחו"ל. מבדיקה שערכנו נמצאה סוכנות EAI  סוכנות לביטוח כסוכנות הביטוח המציעה ביטוח נסיעות לחו"ל עבור נשאי HIV  בתנאים המשתלמים ביותר, לפרטים ניתן לפנות לטלפון: 073-2225738 (לביא כהן).